病気はある日突然やってきます。 治療法があれば 幸いですが それが聞いた事もないような難病であれば どんなに辛いことでしょう。 お友達が筋痛性脳脊髄炎（ME）という病気と診断されました。 この病気は去年から施行された障害者総合支援法の対象にはなりませんでした。
筋痛性脳脊髄炎（ME）が支援法の対象になるよう 署名運動にご協力頂ければとても嬉しいです。
＜送付期限＞
2014年5月10日
署名に関するページはこちらです。
敵わない人
息子が5歳の夏の終わる頃でした
そろそろ幼稚園の新学期が始まる頃です
夜の9時ごろ 隣の子供部屋から泣く声がするのです
何事かと思って子供部屋に行くと
暗い部屋で 息子と娘が
それぞれのベッドの中で声を出して泣いていました
どうしたのと聞くと
おじいちゃまがいないから…と言って息子が泣き出し
それにつられて娘も一緒に泣いていたのです
夏 鹿児島から遊びに来ていた両親が
その日の午後 日本に帰って行ったのです
二人とも おじいちゃまと おばあちゃまが恋しくて
声を出して泣いているのでした
それから数年たって 小学5年生の頃
流石にその頃は 二人とも泣くことはなかったのですが
両親が帰った夜 今度は二人で 父の枕の取りあいをしていたのです
父は頭が脂っぽくて 母が枕カバーが直ぐ汚れてしまうと
こぼしていましたが
その父の頭の匂いがついた枕が
この二人だけには 何にも代えがたい大切な匂いだったのです
父の子供達への関わりは高校生になってからも続きました
娘が学校から帰ると
神経衰弱（トランプ）の相手をさせていました
就職した娘のパソコンに父は毎朝 鹿児島からSkypeで朝の挨拶を送っていたそうです
今度は私がおばあちゃまになりましたが
父の足元にも及びません
私は嘗て父が慕われたようには慕われていないような気がします
私が帰ったから泣いたっていう話は一度も聞いたことないし（笑）
私は父のような存在になれません
何が違うのかな
鹿児島とカリフォルニアの距離も
父には問題にもならなかったようでした
パソコンがない時代は
2週間に一度子供達に声のテープが送られてきました
とても父の真似はできないけれど
私も孫はとても可愛いので その気持ちは通じているといいなと思います
でも何か大きなものが違うと感じます
矢張りあれは父だけが持っていたものなのでしょう
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