2ヶ月ほど前になりますが、アメリカ在住、日本人、肺高血圧の方いらっしゃいませんか？なんてことを書きました。数10万人にひとりといわれる病気ですから、完全に「だめもと」の試みだったのですが、少しして、驚くほどご近所の方から一通のメールをいただきました。10年あまり前に肺高血圧と診断され、薬物治療を続けてきたけれど、今年になって肺移植を受けられたという方でした。一度Skypeでお話しした後、実際に会っていただいて、さらにその後、その方のお母様にも会っていろいろとお話を聞かせていただくことができました。妻のほうでその１、その２と書いているのでここには詳しく書きませんが、やはり当事者の経験談というのはいろいろな意味でとても貴重なものでした。子供にこういった病気がある場合、こういう話をたくさん聞きたいと思うのは本人よりもむしろ親の方なのかなとも思いました。ご連絡いただいて、本当にありがとうございました。それにしても、これはメールやブログがない時代だったらまず間違いなく不可能だったことです。文明の利器ばかり発達し過ぎるのも良し悪しなんてことも言われたりしますが、患者数が非常に少ない難病、病院やドクターに関する情報とかについて、ネットのおかげで誰でも豊富な情報が得られるようになりましたし、在宅で治療している患者仲間を探すなんていうことに関しては、まさにメールとブログのおかげ。ありがたいことです。

投稿者： A-POT シリコンバレーのバ... 投稿日時： 2009年10月26日(月) 22:09